Immár a második hetet töltöm a kórházban. Az eddigi kezelések megtették hatásukat, jobban érzem magam. Elmúlt az a hetek, de az is lehet, hogy már hónapok óta tartó szédelgős kóválygás. Az ödéma is felszívódott a szemem körül, jobb az étvágyam, még aludnom is sikerül és enyhültek a fájdalmaim. Nem mondom, hogy minden tökéletes, de a két héttel ezelőtti állapotot már nem bírtam volna tovább elviselni.

   Az imént még infúzióhoz kötve feküdtem, a folyadék lassan csorgadozott testembe a vékony átlátszó csövön át és a tű által az ágyhoz láncolt. Napi másfél órás tevékenység, amióta itt tartózkodom, kereken 12 órát töltöttem az infúzió befogadásával, mintha másfél munkanapon át csak infúziót kaptam volna. Hosszú idő, annyi minden mással lehetne ezeket az órákat tölteni, de nem adnám semmiért a gyógyulást, azt az érzetet, ami most átjár, amely az elmúlt rossz időszak helyébe lépett.

  A nővér szerint legjobb a pulzus ritmusát felvenni a folyadék áramoltatásával, akkor nem okoz galibát. Nos, nyugodtan feküdtem, a szívem ritmusát követve, olykor felpillantva a szerelékre, rendben zajlott a beavatkozás. A gyógyító lé egymás után glédában csepegett, az egyik csepp azonos sebességgel követte a másikat: csepp-csepp-csepp.... Az ember egy idő után elunja az egészet, szeretne minél előbb szabadulni a tű fogságából. Ilyenkor az érzések és a gondolatok szabadjára engedve cirkulálnak bennünk, ahogyan a folyékony gyógyszer a keringésünkben. Jó alkalom megbánni még a bűneinket is. Eszembe jutott, hogy tegnap valakit nagymértékben megbántottam, egyből keletkezett bennem egy felhő, amely nyomban utat talált magának, akár egy nyári zápor. Az infúzió cseppek ütemére potyogtak könnyeim. Folytak le arcomon, fogytak szívemből és lelkemből, épp ahogyan az infúziós flakonból a folyadék. Mire kiürült a tartály, lelkemben egyetlen gondolatom maradt: bocsánat!, a testem pedig beszívta az összes gyógyító nedvet.

   Emlékszem, amikor egy lumbálás (gerincvíz vétel) után életemben először kötöttek vénámba infúziót, azt hittem, a legrosszabb fog velem történni, mert gyermekkoromból arra a következtetésre jutottam, ha hozzátartozónkat látogattuk meg valamelyik kórházban, aki infúziót kapott, valahogy sosem került már haza. Akkor még nem ismertem a miérteket, az emberi szervezet betegségben mutatott reakcióit, a gyógyítás mechanizmusát. Sajnos azóta már meglehetősen beavatottá váltam. A Napi Lyme problémák megedzettek. Ám az ember gyarló teste gyógyulhat, a lélek érzékeny marad örökre.

   Ma egy olyan kezelésen vettem részt, ahol a gép, amelyen feküdtem, fokozatosan húzatta a gerincemet. Húzta egy pár percig, majd visszaengedte, majd újrakezdte. Ahogyan vártam a kezelés leteltét, arra lettem figyelmes, hogy a kezelőhelyiségben nincs természetes fényforrás, egy ablak ugyan árválkodott velem szemben, de csak derengett rajta keresztül a fény. Ekkor jöttem rá, hogy ez egy vakablak. Valódi funkcióját nem betöltő, csak mímelt állapotú nyílászáró. Ha ezen keresztül tekintenénk a világba, jócskán falba ütköznénk. Olyan ez, mint a mi betegségünk, a Lyme. Falakat kell lebontanunk, mire egy kis fényt láthatunk, nem mást, mint a gyógyulás reménysugarát. Ezen az ominózus ablakon, amellyel szemeztem a kezelés alatt, nincs kilincs, sem zár, sem függöny, nem lehet kinyitni, nem enged ki és nem ereszt be információt a külvilágból, egy permanens zárt állapotot valósít meg. Sokszor a betegségre sincs rálátása a külvilágnak, és mi, betegek sem engedünk betekintést a bajaikra.

   Azt mondta nekem a minap valaki, hogy ne rágódjak oly sokat a múlton. Nem foglalkozom a kelleténél többet azzal, ami elmúlt, viszont a múltam, a Lyme nélkül nem lennék az, aki vagyok, nem az lennék, aki megtapasztalta az élet differenciáltságát, amelyek hatására az elmúlt években formálódtam.

   A betegtársakkal folytatott rövidebb-hosszabb beszélgetésekből kiszűrődik, hogy megannyi tényező változik körülöttünk és bennünk egyaránt, problémák jönnek-mennek, sokasodnak, elmúlnak, de egy dolog állandó az élet körforgásában. Az ember vágyik a jóra - a gyógyulásra, az érzelmekre – a szeretetre. Több beteg évek óta jár ugyanide, ugyanezekre a gyógykezelésekre, ahogyan jómagam is. Egyikük mesélte, hogy mennyire vágyik egy olyan társra, aki elfogadja őt egészségi nehézségeivel együtt. Ahogyan tavaly és idén úgyszintén benne él a vágy az emberi jó szóra, a jó érzések kifejezésére, simogatásra, hogy legyen, aki fogja a kezét egy-egy körülményesebb beavatkozás alkalmakor. Nem áhítozik semmiféle luxusra, örül a javulásnak, de én megjegyzem, hogy biztosan rengeteget lendítene az állapotán, ha a lelki békét is megtalálhatná egy empatikus társ oldalán.

   Mindannyian reméljük, hogy nem kell vakablakon át szemlélnünk az univerzumot, elvégre nem vagyunk ufók, mégha néha annak gondolnak is minket különös, nehezen gyógyuló, vissza-visszatérő bajainkkal. Ahogyan Szabó Magda írta „Mindenkinek csak egyvalaki jut, akinek a nevét elkiálthatja a halál pillanatában.” Ne menjünk ennyire messzire, de bazírozzuk azt az egyet!

Az első kezelési nap után még mindig hulla fáradtan ébredtem, de a tegnapi infúzió - amire azt mondta a nővér, hogy egy hordónyi anyagot tartalmaz - na, az jót tett.  A hosszú mozdulatlan fekvés alatt, amíg az infúzió csepegett, mély álomba zuhantam. Régen volt hasonlóban részem. Utána egészen fellélegezve éreztem magam, ebből kifolyólag már bizakodva sejtem, hogy jó lesz ez a kúra.  Senkit sem akarok a kezelések ecsetelésével fárasztani, az a lényeg, hogy tárt karokkal vár az interferencia, tangentor, trakció, lézer, mikrohullám…. Mindezektől erősödöm, gyógyulgatok - ahogyan egy figyelmes sms-jókívánság ébresztett.

Este szóba elegyedtem egy bácsikával. Körvonalazva elmesélte a problémáit, én szintén halvány halmazban elé raktam az enyéimet, végül az emberekről beszélgettünk. Kortól és nemtől függetlenül ugyanazokat a benyomásokat éltük át, ami a betegséghez való hozzáállást illeti a környezet részéről. Megerősítettük egymásban a hitet, hogy nem velünk van a baj, talán segítséget tudunk azzal nyújtani, hogy beszélünk a problémákról, utat mutatunk, hogy számunkra segítő kezet nyújthasson, aki valóban szeretne.

Ma egy asszonyka mesélt egy rokonáról, aki roma származása és testi bénasága ellenére ért el sikereket. Amerikában jelenhetett meg verses kötete, valamint József Attila-díjjal ismerték el munkásságát.

Aztán egy kedves kezelőnővel emlékeztünk a húsz évvel ezelőtti időszakra, arra, hogy milyen sokat küzdöttünk, arra, amikor még tolószékben jöttem ugyanebbe a kórházba, ahol végül megtanítottak/megtanultam újra járni. Apródonként, lépésről-lépésre jutottunk előre sok ember áldozatos és emberfeletti munkájával. Ezt nem szabad soha elfeledni!

Nos, ezek az apró emberi momentumok visznek előre az úton. Itt nincs, aki megöleljen, de igazán jól esik mindannyiunknak - akik átmenetileg itt töltjük az időnket, akik mind valamilyen göröngyös úton jutottunk ide, mert megállított minket egy-egy betegség -, egy jó szó, megértés, közös hullámhossz, egyszóval emberség-ölelés. És ez engem most boldoggá tesz.

Mentés

    Mivel az utóbbi időben a sokfajta egészségi probléma hatványozódott, nem maradt más megoldás, mint újra beiktatni egy komplex rehabilitációs kezelést. Két évvel korábban vettem részt hasonló kúrán. Nehezen szánom már rá magam bármiféle kórházi kúrára, egyrészt a munkahelyi kiesés miatt, aminek természetesen anyagi vonzata is van. Másrészt a hospitalizációval járó ügyes-bajos dolgok folytán. Az ember mégiscsak idegenben tölti az idejét, kezelések sora, időpontok, beavatkozások. Na, de mindent a cél érdekében!

Igyekeztem az összes ügyemet a lehető legnagyobb rendben hagyni a munkában, a háztartásban is, intézkedéseket maximálisan elvégezni, a készülődést véghezvinni, csupán a pihenés maradt el.
Ám eljött a nagy nap, most aztán tényleg csak magammal fogok foglalkozni, regenerálódom és rehabilitálódom!

   A hospitalizáció tényével kapcsolatosan – mint az egészséget érintő mindenfajta témában - ugyancsak sokféle reakciót tapasztaltam. Egyik évben az akkori barátom hozott el a kórházba. Én egész úton kissé feszült voltam, mégsem nyaralásra vagy kirándulásra indultunk, ám amikor megérkeztünk a kórház elé és a párom meglátta az épületen, hogy ez egy igazi kórház, igencsak fintort vágott. Azt az arckifejezést nem kívánom senkinek, minden érzés, mondhatni ellenérzés, benne foglaltatott. Aztán elköszönéskor a következőt súgta nekem: Ez mennyire ciki helyzet, most mit mondjak a kollégáimnak, hogy a barátnőm kórházban van? Érdekes módon ezután az addig hősszerelmes lovag egyre kevesebbszer jelentkezett, majd a kórházi kezelés befejeződésére vége is szakadt a kapcsolatnak.

A minap épp egy barátomnak kezdtem ecsetelni, miként telik egy nap a kezelések során, mire ő kinevetett, mondhatni, kiröhögött. Hogy mit talált viccesnek a napirendben, nem osztotta meg velem, pedig jól jönne most itt egy kis móka számomra is. Persze, nem tagadom, egy kórházban az olyan apró semmiségek bírnak jelentőséggel, mint egy kényelmes, nem nyikorgó ágy, egy jó párna, egy jó könyv, újság, egy büfé a közelben, ehető ebéd… A hétköznapokban rohanó embernek - nekem sem jelent többet, mint amennyit kell, amikor dolgozni megyek vagy szórakozni – nem számítanak ezek, de ebben a helyzetben igenis jelentősége van, hogy például az infúzió lecsöpögésének másfél órája alatt ne akadjon ki az ember nyaka. Nos, azt gondolom, bárki emberfiánál eljön egyszer az az idő, amikor majd ő fekszik ezen az ágyon, akkor neki is ez lesz a fontos, lényeges lesz mindez.

Az érezd jól magad! De jó, neked, hogy pihenhetsz! – mondatoktól tudok további szépeket gondolni. Azt hiszem, inkább nem ecsetelném, miért. Bár a jövő generációjában ott rejlik még az együttérzés. Barátnőm öt éves kislánya a következőt üzente nekem: „Gyógyulj meg és legyél jobban!” Hiszem, hogy ott a remény, ők még tisztán és romlatlanul éreznek, gondolkodnak, ösztönösen igazi jólélekként.

   Végezetül, hogy valami pozitívval is szolgáljak, tegnap reggel egy barátom jókívánságait egy öleléssel kifejezve és néhány csokival útravalóként köszönt el tőlem, ha egyedül érezném magam és szomorú lennék, akkor az édességdarabkák némi vigaszt nyújtsanak, na és plusz kilókat. Mindenesetre maradjunk inkább a csokinál, mint a cikinél!

Mentés

    Azért kezdtem blogírásba, hogy a közelemben lévő emberek jobban megértsenek, másoknak pedig némi útmutatás nyújtsak a Lyme megértéséhez. Kaptam pozitív visszajelzéseket, köztük például azt is, hogy már nem csak engem tart az illető egy furcsa lánynak. Ez jó? Részben igen, mert nem vagyok egyedül, nem én vagyok egyedül furcsa lány, hozzám hasonlóan sok-sok furcsa ember küzd a Napi Lyme-mal.

   Számomra természetes, hogy nem múlik el nap egészségi probléma nélkül. Jelenlegi munkahelyemen négy éve dolgozom, számba véve az elmúlt négy évet, három olyan napot tudtam összeszámolni, amikor nem éreztem magam rosszul valamilyen formában: fájdalom, kóválygás, szédelgés, fáradtság, gyengeség. Örülök, annak a három problémamentes napnak, melyek prezentálták számomra, hogy másként is lehet élni, és ha kaptam néhány ilyen napot, akkor van remény többre is, akár az év minden napján. Vagy ez csak álom?

   A Lyme többféle kórképet utánozhat, szinte biztos, hogy senki sem kap rögtön egyértelmű diagnózist, valamiféle kálváriát mindannyian megjárunk. Sclerosis multiplex, Lupus, Parkinson, Fibromialgia, Depresszió, autoimmun betegségek sora szerepelhet orvosi dokumentációinkon, de a Lyme sohasem az, aminek látszik, mert éppen ebben rejlik különlegessége és megfoghatatlansága, hogy nagy utánzó művész. Evidens, hogy ezekből kifolyólag a betegek tünete ezerféle és nem egyértelmű, ettől minősülünk visszásnak, érthetetlennek.

   Kívülállók szemében furcsának tűnünk folytonos nyavalyáinkkal. De hogyan érthetnek meg minket? Egyetlen módon, ha ismerik az ok-okozatokat, ha információkkal látjuk el őket, beavatjuk az életünk részleteibe, azokba az aprócska mindennnapi dolgokba, amelyek számunkra megterhelőek, amelyekről az átlagember tudomást sem vesz. Ezért hallatjuk a hangunkat, emelünk szót a saját érdekünkben, mert nem akarunk kilógni a sorból, kihúzni magunkat bármiből, mert éppen összeszedtünk egy olyan kórt, aminek a neve Lyme. Sok furcsaságot látunk a világban, ezerféle különlegességet elfogadunk, akkor pont ezt miért ne lehetne?  Hiszen nem tehetünk róla.

   Nos, jöttek pozitív visszajelzések, hogy a blogban olvasottak alapján rálátást adtam a rébuszokra. Ennek igazán örülök. Ez a cél.

     A hétvége az ízületi fájdalmak jegyében telt. Jó pár napja érzékeltem, hogy nehezemre esik a járás, fáj a térdem, csípőm, egy kis emelkedős rész az úton megterhelőnek tűnik, a lépcsőjárást ne is említsük. A lábaim estére felforrósodtak, mindehhez rossz közérzet is társult, mintha lázas lennék, mégsem voltam az. Csak elképzeltem, hogy el kell gyalogolnom egy bevásárló helyre, ott sorban állni, haza cipekedni…, máris úgy éreztem, jól kitolt velem a Napi Lyme, de hát vendégeket vártam és vendégségbe ugyancsak hivatalos voltam, nem hagyhattam, hogy felülkerekedjen rajtam ez a frányaság. Ilyenkor az akaraterő az egyetlen fegyver, amit az arzenálból bevethetek, más nem nagyon marad, persze ebben az esetben már nem mellőzhettem némi gyulladásgátló és fájdalomcsillapító segítségét sem. A gyógyszerektől 10 és fél órás alvás után, kevésbé sajgó ízületekkel ébredtem, mégis fáradtan.

  Találkoztam már Lyme-kóros kutyával, akinek minden ízülete erőteljes dagadt gyulladásban éktelenkedett. Szegény Labrador épp olyan levert, érdektelen képet vágott, mint amilyet én magam látok a tükörben egy rosszabb napon.  A gazdája elmondta, hogy munkakutya lévén, nem akar dolgozni, lusta, csak feküdne és aludna…, nos, ebben is magamra ismertem, tipikusan lelustázták szerencsétlen ebet, holott nem motiváció-hiányban szenvedett, hanem Lyme-ban.

  Évekkel ezelőtt, amikor még sokallta nehezebben viseltem a krónikus fáradtság szindróma tüneteit, egyszer már arra az alantas gondolatra jutottam, hogy mennyivel jobb helyzetben vannak a kutyák, elvégre bárhol lefeküdhetnek. El is szégyelltem magam a későbbiek során, de abban a pillanatban, akkor, a legszívesebben lehevertem volna a földre. Szánalmasnak tartottam magam, ám azóta rájöttem, korántsem vagyok az - mégha kívülállóként ez érthetetlennek tűnik-, csupán együtt élek a Napi Lymmel.

   Az ízületi problémák nem rögtön jelentkeznek a Lyme esetében, hónapokkal, akár évekkel később a csípés után. Nálam az első ízületi megjelenési forma az egyik kézujjamban jelent meg, el is deformálódott az az ujj. Aztán később a térdek, ez visszatérő probléma, néha a boka vagy a könyökök lobbannak be.

   Ebből kifolyólag nem hordok magas sarkú cipőt, ami már több esetben szinte válóokká avanzsált párkapcsolataimban. A férfiak szexisnek tartják a magas sarkúban megfeszülő lábszárat, amit természetesen elhiszek és megértek. Viszont hiányolom az örömömben való osztozást, hogy újra tudok járni.  Igazából kisebb gondom is nagyobb annál, hogy az esztétikai és erotikai elvárásukat ezen formával elégítsem ki. Marad a kényelmes lábbeli - sajnos a Napi Lyme is -, a pasikat meg le lehet cserélni.

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

    A tegnapi tétova tavaszi időjárás valószínűleg sokunkat megviselt. Számomra az átmeneti időszakok sosem kedvezőek, a kikelet és a lombhullás időváltozásai fokozzák a Napi Lyme megjelenését. De nem tehetünk mást, minthogy együtt élünk a nehézségekkel, akárcsak egy hű társ. Ha már a tavasznál és a társnál tartunk - csupa t betűs szavakkal -, felmerül a kérdés, hogy kinek-kinek a társa ugyanígy képes-e erre?

Rendkívül érzékeny területre tévedtünk, hiszen a társválasztás önmagában is egy kihívás. Némi egészségi problémával spékelve az élet dolgait, hamar elcsúszhatunk a síkos úton, sőt be is szakadhat alattunk a jég. Én például hosszú éveken keresztül elhárítottam a másik nem mindenféle közeledését. Magam is nehezen fogadtam el a problémákat, nem akaszthattam ezt még más nyakába. Igazából nem hittem, hogy bárki képes lenne elfogadni mindazt, amit el kell. Talán még a képzeletemben is óvakodva játszadoztam a gondolattal, hogy nem kizárólag a beteget láthatják bennem a férfiak, hanem a nőt.  Természetesen a betegség aktív szakaszában mindez elérhetetlen lett volna, akkor más cél lebegett előttem: a gyógyulás.

Ahogyan peregtek az évek, és jobban lettem, elérkezett az a pont is, amikor ismerkedni kezdtem. Az első akadály, miként mondjuk el a másiknak, hogy aprócska porszem is akadt a gépezetbe, a Napi Lyme? Én mindig nyílt lapokkal játszottam. Sokféle tapasztalatot gyűjthettem ezáltal. Előfordult, hogy az adott srác, sarkon fordult, amint meghallotta az egészségi probléma fogalmát. „ Nem köszi, akkor inkább keresek mást.” Akadtak kétkedők: „Nem is látszik rajtad semmi.” „Pedig olyan értelmes vagy.” És hősszerelmesek: „Nekem ez a lány tolószékben ülve is kellene!” Aztán valahogy mégsem kellett.

A párkapcsolatban élők útja úgyszintén göröngyös, mivel a kiszolgáltatottság, a testi bajok, a lelki kínlódások, az ápolás… mindkét felet megviselik, megváltoztatják. A második akadály, az összetartás, összetartozás kérdése, ahogyan a mondás tartja, jóban-rosszban. Az ilyen és ehhez hasonló élethelyzetekben mérettetik meg egy kapcsolat igazán, ez az igazi társ-választó.

   A Lyme-kór kiváltképp sokoldalú betegség, talán ahányan vagyunk, annyiféleképpen nyilvánul meg, éppen ezért még szorongatóbbá teszi a helyzetet. De valószínűleg mindannyian vágyjuk a megértést a krónikus fáradtságunkkal, az ízületi fájdalmunkkal, a Napi Lyme-mal együtt élve, és áhítjuk a törődést csupa t-betűs tulajdonságokkal megáldott: türelmes, toleráns, támogató társ személyében. Végülis mit kezdenénk egy tagbaszakadt, tohonya alakkal?

Mentés

Mentés

    Pár napja, amióta ezt a blogot vezetem, egyre több és több, az enyémhez hasonlatos Lyme-os esettel találkozom. Tudom, hogy rohamosan nő a Lyme-osok száma, mégis megdöbbentő, hogy oly sokan vagyunk, akik ugyanazt a terhet cipeljük betegségünk képében. Több ezer egyedül álló fácska, amely összességében egy hatalmas erdőt alkotva a társadalom részét képezi. Annak a társadalomnak a körét, amely valljuk be, kevésbé szívleli a sínylődő ágakat, egy-kettőre letörve útját állja a kiteljesedésnek. Állunk az erdőben, akár a többi fa a sorban – de fasorban sem vagyunk. El kell fogadnunk a betegséggel járó megkülönböztetés jegyeit, a kirekesztés lehetőségét, a másság címkéjét. Mert mi is vár egy hosszas betegségben szenvedő emberre? Testi-lelki bajok tömkelege, kiesés a munka világából, anyagi nehézségek, családi problémák, baráti lemorzsolódás, elszigetelődés, egyedüllét, magány…

De nem vagyunk egyedül! Mégis ezt kell, hogy mondjam. Hatalmas összetartó erő rejlik bennünk, valamennyiünkben. Az önsegítő csoportok, a közösségi oldalakon végbemenő összefogások mind arról tesznek bizonyságot, hogy a jó érzés, a segítségnyújtás nem halt ki, nem pusztítottak még akkora erdőtüzek!

    A múlt héten, amikor a Napi Lyme olyan hullámvölgybe sodort, hogy orvosi segítségre szorultam, ki sem tudtam otthonról mozdulni a szédülés miatt, akkor éreztem és tapasztaltam ismételten, hogy a rosszullét testi tüneteit egyedül kell elviselnem ugyan, de mégsem vagyok egyedül. Hiszen számos barát, ismerős, családtag segítségére számíthattam. Oly sokat jelent egy érdeklődés, egy telefonhívás, egy vásárlás, posta stb. elintézése ilyenkor. Meghatott, amikor egy barátnőm még el is mosogatott, mert tudta, hogy ebben az állapotban ez a tevékenység sem egyszerű – hozzáteszem, nem állt halmokba a mosogatnivaló.  

    Egy kedves barátom, aki eddig nem érdeklődött a Lyme iránt, felbuzdulva soraimon, most egy gigantikus információhalmazt tett magáévá ez ügyben. Okosságát megosztva velem, elmondta, nem csak a betegség sokoldalúságán lepődött meg, hanem azon a felismerésen, hogy a betegek miként kapaszkodnak minden kis fűszálba, legyen az egy új hír kezelési módról, gyógyszerről, lehetőségről, továbbá azon is, mekkora motivációk húzódnak meg egy-egy emberben a célért, hogy tegyen valamit… önmagáért.
Természetesen számomra nem szolgált újdonsággal, ellenben meglehetősen pozitív érzetet keltett bennem, hogy érintettség nélkül átérezte/átérzi a lényeget.

   Mert mi, akik küzdünk a Napi Lyme-mal, ha tudunk és akarunk tenni magunkért, akkor tehetünk másokért is, egymásért is. Az élet ettől szép, ettől zöldülnek a társadalom fái, növekszik az erdő – ez az emberiség/emberiesség.

Mentés

Mentés

Mentés

   Bármilyen betegség kapcsán megváltozik az ember életszemlélete. Egészen más szemüvegen keresztül nézzük a világot, amely fény hatására nem elsötétedik, mint ahogyan várnánk, hanem ragyogóbbá teszi tekintetünk tárgyát. Kinyílik  szemünk az élet parányi szépségére. Biztosan sablonoson hangzik, de tényleg észrevesszük egy kis részletben, például egy  virágban az élet fontosságát, a lélek lélegzetét. Napi Lyme-mal küzdve olykor nehézségbe ütközik bármit is észrevenni, ám a napok nem múlnak el nyomtalanul. Hiszem, hogy mindennek oka van. Jó azt gondolni, hogy nem ok nélkül történnek a dolgok velünk, úgy ahogyan, mert épp úgy kell történniük, különben nem lehetnénk azok, akik éppen vagyunk.

Az évek formálnak bennünket, ahogyan a Lyme is. Egy más életfilozófiával rendelkeznék, ha nem találkozom a Lyme betegséggel, ha az elmúlt 22 évem során semmilyen egészségi probléma nem merült volna fel az életemben. Néha áhítozva gondolok arra, hogy visszaforgatnám az idő kerekét..., de ki is lennék akkor ma?

Az életem tava egy olyan állóvíz, amelynek napi küzdelme segít másfajta szemszögből tekinteni a körülöttem zajló életeseményeket és egy sajátos ideológiát kialakítani. Az állóvíz olykor kavarog, mert a lélek érzékeny víztükör a tó felszínén. A testi bajok hullámzásának rezgése kihat a lélekre. Türelmetlenebb vagyok, ha fájdalommal küszködöm, ami természetes reakció - úgy vélem. Ezt is tanulni kell, alámerülni a tolerancia mélyvízébe, hiszen az én problémáimról nem tehet senki, ez az én életfeladatom, az én zsákom, amit cipelnem kell a mindennapok során, ahogyan mindenkinek a sajátját, kinek-kinek a saját poggyászát.

Jópár évvel ezelőtt, amikor épp csak újra megtanultam járni és már nem szorultam tolószékbe, minden nap hálát adtam az új sanszért. Amint felébredtem, az első gondolatom arra koncentrálódott, hogy valóban fel tudok-e kelni, valóban a saját lábamon tudok kimenni a fürdőszobába. Igaz-e, hogy nem szorulok mások segítségére, saját magam tudom megmosni a fogamat...? Óriási megnyugvás úgy felkelni, hogy ez igaz és nem csak vágyálom, esetleg elérhetetlennek tűnő célkitűzés. Sajnos az ember hajlamos ezekről az apróságokról megfeledkezni, velem is előfordul, hogy jelentéktelen dolgokon háborgok, elégedetlenkedem... , de aztán eszembe jutnak azok a napok, amikor nem ment minden ilyen egyszerűen, mint most. Ilyenkor visszaülepszem kis tavam medrébe, felöltöm az életszemüvegem és máris frissítem életelvem memóriáját.

A küzdelmek mellett a Napi Lyme megtanít számos lényegbeli különbség észlelésére. Formálja világlátásomat, és valljuk be, ennek akad azért jó oldala is.

  A Lyme-kór egyik meghatározó tünete a fáradtság. Nálam, aki már egy jó ideje átestem a betegségen, és természetesen sokunknál, megmaradt a krónikus fáradtság szindróma. Nos, ez aztán egy utálatos dolog! Ha akarod, ha nem, fáradt vagy reggel, délben, este, ha pihentél akkor is, ha nem még jobban. A stressz és a megterhelés ugyebár még fokozza mindezt. Nekem tipikusan megfázásos hangom lesz, esek össze -ahogyan a kollégám szokta mondani, beesek az értekezleten az asztal alá-  amikor már tetőzik a tünet. Aztán elkap a szédülés, zúg a fülem, végső esetben látászavar jön létre. Nehezemre esik minden mozdulat, megerőltető a beszéd, de még a szemeim nyitva tartása is.

Muszáj ledőlni egy picit takarítás, főzés, bármiféle tevékenység közben. A munka egy másik terület, ott nem engedheti el az ember magát, legalábbis én tartom magam. Az évek során sikerült megtanulnom a módját, hogy mások ne lássák rajtam a problémát. Persze, aki közelről ismer, észreveszi például a szememen. De kitartok, amint kilépek a házból, fátylat terítek a rosszullétre. Sok idő és energia kellett ahhoz, hogy ezt elérjem, őszintén szólva nem is mindig könnyű. Aztán, ha hazaértem... Gondolom, éppen ezért telnek az ünnepek és zsünnapok nehezebben, vagyis akkor erőteljesebben jelentkeznek a bajok, mert már nem tartom magam, utat engedek a test rezgéseinek. Régen a nagy fáradtság érzése sírásba torkollott, ma már lelkileg sokallta erősebb vagyok, ritkán sírok és nem esek kétségbe akkor sem, ha a konyha padlóján térek magamhoz. Megedzett a Napi Lyme.

Tovább boncolgatva a tényeket, felmerül a kérdés, miként viszonyul ehhez a környezetem? Először is jómagamnak kellett elfogadni és átértékelni a helyzetet, szembesülni azzal, hogy én sohasem leszek fizikailag erős, nem bírok hegyeket mászni, nekem több idő szükségeltetik a regenerációhoz, hogy engem jobban leszív egy-egy nap, mint az átlag embert, Bevallom, elkeseredtem már egy párszor, nem akartam együtt élni a krónikus fáradtsággal. De nincs más választás. Az évek megtanítottak a pihenés fontosságára, az elfogadásra és a testem reakciójának megértésre. Folyton folyvást kísérletezek, mivel tehetem jobbá, könnyebbé a mindennapokat ebből a szempontból .

A családom ismeri a tényeket, tudják, mennyi a teherbírásom, szidnak is, ha túlvállalom magam. Mert én is tisztában vagyok vele, hogy nem kell mindent egy nap alatt véghez vinni, mégis hajlamos vagyok rá, ha jól érzem magam, de annak meg is lesz a böjtje,

Barátságok jó mércéje a Lyme és tünetei. Nem beszélve a párkapcsolatokról. Óriási toleranciával és empátiával rendelkező partner jön csak számításba. Én magam is kiakadok olykor a fáradtságtól - az ízületi fájdalmakról még nem is szóltam -, nemhogy egy férfi, ha azt érzékeli, hogy én ezt sem bírok meg azt sem. Jártam már úgy, hogy rendezvényről kellett hazamennünk, mert rosszul éreztem magam. A fiú kirakott a ház előtt, többé színét sem láttam. De olyan is előfordult, hogy elájultam, és magamra hagyott. Az élet kiszűri ezáltal azokat, akiket nem hozzám rendelt a sors. Természetesen mentek tönkre kapcsolatok emiatt, vágták a fejemhez nem egyszer, hogy "Te állandóan fáradt vagy,  " Folyton csak otthon ülünk vagy fekszünk, mert nem vagy jól! " " Nem is akarsz..." és a többi. Igen, tituláltak már lustának is. Amely szavak akkor persze kellemetlenül érintenek, fájnak, mert nem tehetek róla. Nem lusta vagyok, csak a Napi Lmye...

Mentés