Napi Lyme

2017.máj.08.
Írta: Napi Lyme 2 komment

Lusta vagy Lyme-os?

  A Lyme-kór egyik meghatározó tünete a fáradtság. Nálam, aki már egy jó ideje átestem a betegségen, és természetesen sokunknál, megmaradt a krónikus fáradtság szindróma. Nos, ez aztán egy utálatos dolog! Ha akarod, ha nem, fáradt vagy reggel, délben, este, ha pihentél akkor is, ha nem még jobban. A stressz és a megterhelés ugyebár még fokozza mindezt. Nekem tipikusan megfázásos hangom lesz, esek össze -ahogyan a kollégám szokta mondani, beesek az értekezleten az asztal alá-  amikor már tetőzik a tünet. Aztán elkap a szédülés, zúg a fülem, végső esetben látászavar jön létre. Nehezemre esik minden mozdulat, megerőltető a beszéd, de még a szemeim nyitva tartása is.

Muszáj ledőlni egy picit takarítás, főzés, bármiféle tevékenység közben. A munka egy másik terület, ott nem engedheti el az ember magát, legalábbis én tartom magam. Az évek során sikerült megtanulnom a módját, hogy mások ne lássák rajtam a problémát. Persze, aki közelről ismer, észreveszi például a szememen. De kitartok, amint kilépek a házf5d8c8e0a4e038f55b05f23981698f58.jpgból, fátylat terítek a rosszullétre. Sok idő és energia kellett ahhoz, hogy ezt elérjem, őszintén szólva nem is mindig könnyű. Aztán, ha hazaértem... Gondolom, éppen ezért telnek az ünnepek és zsünnapok nehezebben, vagyis akkor erőteljesebben jelentkeznek a bajok, mert már nem tartom magam, utat engedek a test rezgéseinek. Régen a nagy fáradtság érzése sírásba torkollott, ma már lelkileg sokallta erősebb vagyok, ritkán sírok és nem esek kétségbe akkor sem, ha a konyha padlóján térek magamhoz. Megedzett a Napi Lyme.

Tovább boncolgatva a tényeket, felmerül a kérdés, miként viszonyul ehhez a környezetem? Először is jómagamnak kellett elfogadni és átértékelni a helyzetet, szembesülni azzal, hogy én sohasem leszek fizikailag erős, nem bírok hegyeket mászni, nekem több idő szükségeltetik a regenerációhoz, hogy engem jobban leszív egy-egy nap, mint az átlag embert, Bevallom, elkeseredtem már egy párszor, nem akartam együtt élni a krónikus fáradtsággal. De nincs más választás. Az évek megtanítottak a pihenés fontosságára, az elfogadásra és a testem reakciójának megértésre. Folyton folyvást kísérletezek, mivel tehetem jobbá, könnyebbé a mindennapokat ebből a szempontból .

A családom ismeri a tényeket, tudják, mennyi a teherbírásom, szidnak is, ha túlvállalom magam. Mert én is tisztában vagyok vele, hogy nem kell mindent egy nap alatt véghez vinni, mégis hajlamos vagyok rá, ha jól érzem magam, de annak meg is lesz a böjtje,

Barátságok jó mércéje a Lyme és tünetei. Nem beszélve a párkapcsolatokról. Óriási toleranciával és empátiával rendelkező partner jön csak számításba. Én magam is kiakadok olykor a fáradtságtól - az ízületi fájdalmakról még nem is szóltam -, nemhogy egy férfi, ha azt érzékeli, hogy én ezt sem bírok meg azt sem. Jártam már úgy, hogy rendezvényről kellett hazamennünk, mert rosszul éreztem magam. A fiú kirakott a ház előtt, többé színét sem láttam. De olyan is előfordult, hogy elájultam, és magamra hagyott. Az élet kiszűri ezáltal azokat, akiket nem hozzám rendelt a sors. Természetesen mentek tönkre kapcsolatok emiatt, vágták a fejemhez nem egyszer, hogy "Te állandóan fáradt vagy,  " Folyton csak otthon ülünk vagy fekszünk, mert nem vagy jól! " " Nem is akarsz..." és a többi. Igen, tituláltak már lustának is. Amely szavak akkor persze kellemetlenül érintenek, fájnak, mert nem tehetek róla. Nem lusta vagyok, csak a Napi Lmye...

 

 

Mentés

Zöld szalag

     Május a Lyme hónapja. A kis zöld szalag hívja fel a figyelmet azokra az emberekre, akik ezzel a betegséggel küzdenek, átestek rajta, vagy  együtt élnek a napi Lyme-mal.

668415_orig.jpg

   39 éves vagyok, a 17. születésnapomat már betegként ünnepeltem. Akkoriban még mondhatni, gyerekcipőben járt a kullancsok hordozta betegségek kutatása, kezelése. Alattomos betegség a Lyme-kór, megtámadta szinte valamennyi szervrendszeremet, évekre kiszolgáltatottá tett, kiemelt a " normál" társadalmi életből. Mai szemmel láthatjuk, hogy azokban az időkben kezdetleges és ma már elavult vizsgálati módszerekkel kísérleteztek, gyógyítgattak. Talán emiatt gyűjtöttünk be oly sok szövődményt, és vagyunk kénytelenek szembesülni az év minden egyes napján a múlttal.

Tegnapi posztom hatására két barátom is meglátogatott. Átjöttek, hogy együtt ücsörögjenek velem azon a bizonyos padon, amire vágyakoztam. Az egyik barát segélykiáltásnak vélte blogomat. Csodálkozott is, mert ismer, tudja, hogy nem tisztségem a panaszkodás, továbbá egyáltalán nem erősségem a segítségkérés. Koránt sem ez a célja a napi blognak. Mindösszesen egy kis ablakot nyitok mások felé, valamint betekintést engedek ebbe a világba.

A másik baráttal megnéztünk egy dokumentumfilmet a Pető Intézetről. A filmben bemutatott fiatalok beszéltek arról, milyen az élet, ha handicap-pel indulunk az Életbe. Képzeleterő, empátia..., de az igazi problémákat, csak azok értik, akik valamilyen szinten érintettek. Ám a támogatás mindig jól esik. Ahogyan a tegnapi két barát segítségére is hálás szívvel gondolok.

   Legyen ez a hónap a Lyme hónapja, fejezzük ki együttérzésünket a kis zöld szalaggal! A legfontosabb, hogy a reményt ne adjuk fel! Hiszen akárhány éve történt, én magam is megtanultam újra járni, önmagamat ellátni, egyetemet végeztem, egyedül élek, háztartás vezetek, dolgozom, élek... Túléljük!

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Bennem a létra

Enyhe, napsütéses napra ébredtünk, itt a hétvége, szabadság. Szeretnék felszabadultan kiszaladni a világba, egy ébredező mezőre. Ébredezem én is, a fejem szédeleg, az elmúlt napok rosszulléte szűnik ugyan, mégsem jöttem tökéletesen helyre.

Két nap múlva vár a munka, muszáj összeszednem magam. Bár elmondom, kevésbé utálok ehhez hasonló kifejezést, mint mikor ezt hallom: "Szedd össze magad!" Szedném én, mindenhonnan, ahol csak találom, de honnan is?

Úgy érzem lebegek ég és föld között, elrugaszkodtam a talajtól, mégsem érek egy magasabb szférába. Weörös Sándor szavai jutnak eszembe: " Alattad a föld, feletted az ég, benned a létra." Igen, létezik a bensőmben az a bizonyos létra, amelyet egyszer-kétszer megmásztam már a Lyme miatt. Csúsztam lefelé sok-sok létrafokot, kerültem fizikailag rettenetes állapotba, ültem éveket tolószékben és feküdtem ágyban, ám felkapaszkodtam magasságokba is. Úgy érzem, stabilan állok egy szinten, mindösszesen próbálgat a napi Lyme. Ma arra vágyom, hogy egy megértő kar ölelésének melegében ücsörögjek egy padon a szabadban, mégha a szédüléstől lebegek is ég és föld között. Tudom, hogy a létra bennem, bennünk van, és ez reményt ad, kitartást és erőt a mindennapokhoz.

 

22 évvel ezelőtt

Tegnap Háy János novelláját olvastam, amelyben a nő arra kíváncsi, mit is csinált húsz évvel azelőtt, éppen azon a napon a férfi. Természetesen a férfi emlékezett az adott dátumra, mégsem mesélt el a nőnek aznapi tevékenységét- gondolhatjuk, miért ( egy másik hölgy volt a dologban) -, inkább azt mondta, nem emlékszik.

Ma 2017.05.05-öt írunk. Arra már én sem emlékszem pontosan, mivel telt a napom húsz esztendeje, de arra igen, mi is történt 22 éve. 1995.05.05-én betegedtem meg. Lyme-kór. A későbbiekben kitérek erre a fanyar, minden porcikánkat béklyóba húzó nyavalyára, ám ma éljük meg a mát.
Néhány éve írtam egy cikket a kullancsokról, ezt a Kullancsokról menüpontban olvashatod.

Remélem, aki e sorokat olvassa, talált a mai napban valami szépet, apró csodát, kis életenergiát. Láttál ma napsugarat, érezted az erejét? Örültél a tavasz friss fuvallatának? Történt veled ma valami igazán különleges, vagy mindösszesen egy unalmas, fárasztó és idegfeszítő napot éltél meg?

Tegnap a konyha padlóján fekve tértem magamhoz, rám sütött a nap, aminek igazán örültem, no nem utolsó sorban annak, hogy nem esett nagyobb bajom.  A tavasz igazán szép időszak, ám a keringési betegségben szenvedők alátámaszthatják állításomat, hogy sokszor megszédülünk, kóvályog a fejünk, aminek következtében előfordulhat egy kis ájulás. Szóval velem is hasonló történ tegnap délelőtt. Az igazat megvallva, amióta felkászálódtam a konyha padlójáról, jobban érzem magam. Napok óta tartott már ez a szédülés, dolgozni sem tudtam menni. Hát ez a napi Lyme.citrom_es_lime.jpg

Mentés

Mentés

Üdvözlet a Napi Lyme blogon!

A Lyme-ot túléled - néha persze nem- , de ha kilábaltál belőle, akkor is naponta küzdesz a következményeivel. Nos, ezen kis napi szösszenetek megosztásáról szól ez a blog. Hasonlatosan a citrusfélék családjába tartozó kesernyés ízű lime gyümölcshöz, olykor megborzongat, máskor felfrissít..., a többiben taedit.jpgrts velem, várlak szeretettel.

  Edit vagyok, jómagam is megtapasztaltam a kullancs terjesztette betegség, a Lyme-kór sok-sok nehézségét, mind testileg - mind lelkileg. Egyik napról a másikra döntött a le a kór. Évekig nem tudtam járni, mások segítségére szorultam, sokáig kilátástalannak tűnt a gyógyulás, nem utolsó sorban pedig az egészséges élet lehetősége. Orvosilag  meggyógyultam, leküzdöttem a Lyme-ot, csodaszámba menően beszéltek esetemről. Ám egyetlen kis gubanc maradt, a Napi Lyme.

logo.jpg

 

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

Mentés

süti beállítások módosítása