A tegnapi tétova tavaszi időjárás valószínűleg sokunkat megviselt. Számomra az átmeneti időszakok sosem kedvezőek, a kikelet és a lombhullás időváltozásai fokozzák a Napi Lyme megjelenését. De nem tehetünk mást, minthogy együtt élünk a nehézségekkel, akárcsak egy hű társ. Ha már a tavasznál és a társnál tartunk - csupa t betűs szavakkal -, felmerül a kérdés, hogy kinek-kinek a társa ugyanígy képes-e erre?

Rendkívül érzékeny területre tévedtünk, hiszen a társválasztás önmagában is egy kihívás. Némi egészségi problémával spékelve az élet dolgait, hamar elcsúszhatunk a síkos úton, sőt be is szakadhat alattunk a jég. Én például hosszú éveken keresztül elhárítottam a másik nem mindenféle közeledését. Magam is nehezen fogadtam el a problémákat, nem akaszthattam ezt még más nyakába. Igazából nem hittem, hogy bárki képes lenne elfogadni mindazt, amit el kell. Talán még a képzeletemben is óvakodva játszadoztam a gondolattal, hogy nem kizárólag a beteget láthatják bennem a férfiak, hanem a nőt.  Természetesen a betegség aktív szakaszában mindez elérhetetlen lett volna, akkor más cél lebegett előttem: a gyógyulás.

Ahogyan peregtek az évek, és jobban lettem, elérkezett az a pont is, amikor ismerkedni kezdtem. Az első akadály, miként mondjuk el a másiknak, hogy aprócska porszem is akadt a gépezetbe, a Napi Lyme? Én mindig nyílt lapokkal játszottam. Sokféle tapasztalatot gyűjthettem ezáltal. Előfordult, hogy az adott srác, sarkon fordult, amint meghallotta az egészségi probléma fogalmát. „ Nem köszi, akkor inkább keresek mást.” Akadtak kétkedők: „Nem is látszik rajtad semmi.” „Pedig olyan értelmes vagy.” És hősszerelmesek: „Nekem ez a lány tolószékben ülve is kellene!” Aztán valahogy mégsem kellett.

A párkapcsolatban élők útja úgyszintén göröngyös, mivel a kiszolgáltatottság, a testi bajok, a lelki kínlódások, az ápolás… mindkét felet megviselik, megváltoztatják. A második akadály, az összetartás, összetartozás kérdése, ahogyan a mondás tartja, jóban-rosszban. Az ilyen és ehhez hasonló élethelyzetekben mérettetik meg egy kapcsolat igazán, ez az igazi társ-választó.

   A Lyme-kór kiváltképp sokoldalú betegség, talán ahányan vagyunk, annyiféleképpen nyilvánul meg, éppen ezért még szorongatóbbá teszi a helyzetet. De valószínűleg mindannyian vágyjuk a megértést a krónikus fáradtságunkkal, az ízületi fájdalmunkkal, a Napi Lyme-mal együtt élve, és áhítjuk a törődést csupa t-betűs tulajdonságokkal megáldott: türelmes, toleráns, támogató társ személyében. Végülis mit kezdenénk egy tagbaszakadt, tohonya alakkal?

Mentés

Mentés

    Pár napja, amióta ezt a blogot vezetem, egyre több és több, az enyémhez hasonlatos Lyme-os esettel találkozom. Tudom, hogy rohamosan nő a Lyme-osok száma, mégis megdöbbentő, hogy oly sokan vagyunk, akik ugyanazt a terhet cipeljük betegségünk képében. Több ezer egyedül álló fácska, amely összességében egy hatalmas erdőt alkotva a társadalom részét képezi. Annak a társadalomnak a körét, amely valljuk be, kevésbé szívleli a sínylődő ágakat, egy-kettőre letörve útját állja a kiteljesedésnek. Állunk az erdőben, akár a többi fa a sorban – de fasorban sem vagyunk. El kell fogadnunk a betegséggel járó megkülönböztetés jegyeit, a kirekesztés lehetőségét, a másság címkéjét. Mert mi is vár egy hosszas betegségben szenvedő emberre? Testi-lelki bajok tömkelege, kiesés a munka világából, anyagi nehézségek, családi problémák, baráti lemorzsolódás, elszigetelődés, egyedüllét, magány…

De nem vagyunk egyedül! Mégis ezt kell, hogy mondjam. Hatalmas összetartó erő rejlik bennünk, valamennyiünkben. Az önsegítő csoportok, a közösségi oldalakon végbemenő összefogások mind arról tesznek bizonyságot, hogy a jó érzés, a segítségnyújtás nem halt ki, nem pusztítottak még akkora erdőtüzek!

    A múlt héten, amikor a Napi Lyme olyan hullámvölgybe sodort, hogy orvosi segítségre szorultam, ki sem tudtam otthonról mozdulni a szédülés miatt, akkor éreztem és tapasztaltam ismételten, hogy a rosszullét testi tüneteit egyedül kell elviselnem ugyan, de mégsem vagyok egyedül. Hiszen számos barát, ismerős, családtag segítségére számíthattam. Oly sokat jelent egy érdeklődés, egy telefonhívás, egy vásárlás, posta stb. elintézése ilyenkor. Meghatott, amikor egy barátnőm még el is mosogatott, mert tudta, hogy ebben az állapotban ez a tevékenység sem egyszerű – hozzáteszem, nem állt halmokba a mosogatnivaló.  

    Egy kedves barátom, aki eddig nem érdeklődött a Lyme iránt, felbuzdulva soraimon, most egy gigantikus információhalmazt tett magáévá ez ügyben. Okosságát megosztva velem, elmondta, nem csak a betegség sokoldalúságán lepődött meg, hanem azon a felismerésen, hogy a betegek miként kapaszkodnak minden kis fűszálba, legyen az egy új hír kezelési módról, gyógyszerről, lehetőségről, továbbá azon is, mekkora motivációk húzódnak meg egy-egy emberben a célért, hogy tegyen valamit… önmagáért.
Természetesen számomra nem szolgált újdonsággal, ellenben meglehetősen pozitív érzetet keltett bennem, hogy érintettség nélkül átérezte/átérzi a lényeget.

   Mert mi, akik küzdünk a Napi Lyme-mal, ha tudunk és akarunk tenni magunkért, akkor tehetünk másokért is, egymásért is. Az élet ettől szép, ettől zöldülnek a társadalom fái, növekszik az erdő – ez az emberiség/emberiesség.

Mentés

Mentés

Mentés

   Bármilyen betegség kapcsán megváltozik az ember életszemlélete. Egészen más szemüvegen keresztül nézzük a világot, amely fény hatására nem elsötétedik, mint ahogyan várnánk, hanem ragyogóbbá teszi tekintetünk tárgyát. Kinyílik  szemünk az élet parányi szépségére. Biztosan sablonoson hangzik, de tényleg észrevesszük egy kis részletben, például egy  virágban az élet fontosságát, a lélek lélegzetét. Napi Lyme-mal küzdve olykor nehézségbe ütközik bármit is észrevenni, ám a napok nem múlnak el nyomtalanul. Hiszem, hogy mindennek oka van. Jó azt gondolni, hogy nem ok nélkül történnek a dolgok velünk, úgy ahogyan, mert épp úgy kell történniük, különben nem lehetnénk azok, akik éppen vagyunk.

Az évek formálnak bennünket, ahogyan a Lyme is. Egy más életfilozófiával rendelkeznék, ha nem találkozom a Lyme betegséggel, ha az elmúlt 22 évem során semmilyen egészségi probléma nem merült volna fel az életemben. Néha áhítozva gondolok arra, hogy visszaforgatnám az idő kerekét..., de ki is lennék akkor ma?

Az életem tava egy olyan állóvíz, amelynek napi küzdelme segít másfajta szemszögből tekinteni a körülöttem zajló életeseményeket és egy sajátos ideológiát kialakítani. Az állóvíz olykor kavarog, mert a lélek érzékeny víztükör a tó felszínén. A testi bajok hullámzásának rezgése kihat a lélekre. Türelmetlenebb vagyok, ha fájdalommal küszködöm, ami természetes reakció - úgy vélem. Ezt is tanulni kell, alámerülni a tolerancia mélyvízébe, hiszen az én problémáimról nem tehet senki, ez az én életfeladatom, az én zsákom, amit cipelnem kell a mindennapok során, ahogyan mindenkinek a sajátját, kinek-kinek a saját poggyászát.

Jópár évvel ezelőtt, amikor épp csak újra megtanultam járni és már nem szorultam tolószékbe, minden nap hálát adtam az új sanszért. Amint felébredtem, az első gondolatom arra koncentrálódott, hogy valóban fel tudok-e kelni, valóban a saját lábamon tudok kimenni a fürdőszobába. Igaz-e, hogy nem szorulok mások segítségére, saját magam tudom megmosni a fogamat...? Óriási megnyugvás úgy felkelni, hogy ez igaz és nem csak vágyálom, esetleg elérhetetlennek tűnő célkitűzés. Sajnos az ember hajlamos ezekről az apróságokról megfeledkezni, velem is előfordul, hogy jelentéktelen dolgokon háborgok, elégedetlenkedem... , de aztán eszembe jutnak azok a napok, amikor nem ment minden ilyen egyszerűen, mint most. Ilyenkor visszaülepszem kis tavam medrébe, felöltöm az életszemüvegem és máris frissítem életelvem memóriáját.

A küzdelmek mellett a Napi Lyme megtanít számos lényegbeli különbség észlelésére. Formálja világlátásomat, és valljuk be, ennek akad azért jó oldala is.

  A Lyme-kór egyik meghatározó tünete a fáradtság. Nálam, aki már egy jó ideje átestem a betegségen, és természetesen sokunknál, megmaradt a krónikus fáradtság szindróma. Nos, ez aztán egy utálatos dolog! Ha akarod, ha nem, fáradt vagy reggel, délben, este, ha pihentél akkor is, ha nem még jobban. A stressz és a megterhelés ugyebár még fokozza mindezt. Nekem tipikusan megfázásos hangom lesz, esek össze -ahogyan a kollégám szokta mondani, beesek az értekezleten az asztal alá-  amikor már tetőzik a tünet. Aztán elkap a szédülés, zúg a fülem, végső esetben látászavar jön létre. Nehezemre esik minden mozdulat, megerőltető a beszéd, de még a szemeim nyitva tartása is.

Muszáj ledőlni egy picit takarítás, főzés, bármiféle tevékenység közben. A munka egy másik terület, ott nem engedheti el az ember magát, legalábbis én tartom magam. Az évek során sikerült megtanulnom a módját, hogy mások ne lássák rajtam a problémát. Persze, aki közelről ismer, észreveszi például a szememen. De kitartok, amint kilépek a házból, fátylat terítek a rosszullétre. Sok idő és energia kellett ahhoz, hogy ezt elérjem, őszintén szólva nem is mindig könnyű. Aztán, ha hazaértem... Gondolom, éppen ezért telnek az ünnepek és zsünnapok nehezebben, vagyis akkor erőteljesebben jelentkeznek a bajok, mert már nem tartom magam, utat engedek a test rezgéseinek. Régen a nagy fáradtság érzése sírásba torkollott, ma már lelkileg sokallta erősebb vagyok, ritkán sírok és nem esek kétségbe akkor sem, ha a konyha padlóján térek magamhoz. Megedzett a Napi Lyme.

Tovább boncolgatva a tényeket, felmerül a kérdés, miként viszonyul ehhez a környezetem? Először is jómagamnak kellett elfogadni és átértékelni a helyzetet, szembesülni azzal, hogy én sohasem leszek fizikailag erős, nem bírok hegyeket mászni, nekem több idő szükségeltetik a regenerációhoz, hogy engem jobban leszív egy-egy nap, mint az átlag embert, Bevallom, elkeseredtem már egy párszor, nem akartam együtt élni a krónikus fáradtsággal. De nincs más választás. Az évek megtanítottak a pihenés fontosságára, az elfogadásra és a testem reakciójának megértésre. Folyton folyvást kísérletezek, mivel tehetem jobbá, könnyebbé a mindennapokat ebből a szempontból .

A családom ismeri a tényeket, tudják, mennyi a teherbírásom, szidnak is, ha túlvállalom magam. Mert én is tisztában vagyok vele, hogy nem kell mindent egy nap alatt véghez vinni, mégis hajlamos vagyok rá, ha jól érzem magam, de annak meg is lesz a böjtje,

Barátságok jó mércéje a Lyme és tünetei. Nem beszélve a párkapcsolatokról. Óriási toleranciával és empátiával rendelkező partner jön csak számításba. Én magam is kiakadok olykor a fáradtságtól - az ízületi fájdalmakról még nem is szóltam -, nemhogy egy férfi, ha azt érzékeli, hogy én ezt sem bírok meg azt sem. Jártam már úgy, hogy rendezvényről kellett hazamennünk, mert rosszul éreztem magam. A fiú kirakott a ház előtt, többé színét sem láttam. De olyan is előfordult, hogy elájultam, és magamra hagyott. Az élet kiszűri ezáltal azokat, akiket nem hozzám rendelt a sors. Természetesen mentek tönkre kapcsolatok emiatt, vágták a fejemhez nem egyszer, hogy "Te állandóan fáradt vagy,  " Folyton csak otthon ülünk vagy fekszünk, mert nem vagy jól! " " Nem is akarsz..." és a többi. Igen, tituláltak már lustának is. Amely szavak akkor persze kellemetlenül érintenek, fájnak, mert nem tehetek róla. Nem lusta vagyok, csak a Napi Lmye...

Mentés